有一雙手,起血泡、脫皮、沾黏、萎縮。為了復健,這雙手要每天彈鋼琴,因為手的主人的媽媽說,總有一天媽媽會老、會沒力氣,到時誰要幫你的手按摩?
這手只好每天彈鋼琴,練琴的時候痛到瘀血,但不練,手指會黏在一起。奇蹟的是,伴著十指連心的痛,這樣的手竟然可以談出好好聽的曲子?
佩菁的這種疾病是非常痛苦的,一出生下來皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨就會造成破皮或在幾個小時內產生腫大的水皰或血皰。嚴重的時候連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,連吃東西都很痛苦,因為全身都會長水皰,所以穿衣服之前都要以紗布將傷口包紮好。而佩菁熱愛彈琴,忍著身體的疼痛每天練習,劉媽媽為了改善佩菁的狀況,四處求醫,最後在使用如新celltrex皮膚修護液後,將病痛改善許多,所以今天佩菁能夠繼續彈琴可以算是一項奇蹟。同時也因為佩菁堅強的意志力,獲得兩次青年總統獎,現在就讓我們來好好欣賞,克服身體病痛的佩菁第一場萬人演奏會。
關於 EB ( Epidermolysis Bullosa ) 節錄自
http://www.nuskin.com.tw/news/award/2007_DebRA.html
先天性水泡症皮膚病 是一種皮膚及黏膜本身的結構脆弱,容易因輕微的局部磨擦或外傷就發生水泡、破皮的遺傳性疾病。
除了皮膚之外,舌頭、食道、腸胃、肛門,凡有黏膜地方都可能起水泡或血泡,一起泡就須剪開塗藥,幾天後傷口可能又會重新長泡,這些傷口永遠不會痊癒,只是一次、一次不斷反覆潰爛。 在嚴重的病人身上,幾乎毫無磨擦,皮膚就會水 泡 ,全身到處都會起 泡 ,好像受了嚴重的燙傷般,體無完膚。
關於 EB Butterfly Day
「你能想像你的皮膚像蝶翼般脆弱、不堪嗎?只是個不經意的碰觸,皮膚就會受傷、疼痛嗎?在真實的世界裏,有許多人正是因為這樣先天性的皮膚問題,讓身體承受極大痛苦。」
EB Butterfly Day 」就是從這樣一個關懷 的角度出發,始於 2005 年、每年一次的「 EB Butterfly Day 」活動,目的在喚醒社會大眾對 EB 病症的認識及對 患者的關懷,同時亦籌募相關研究基金。
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今天的晨會,佩宜介紹公司善的力量文化的時候,特別找出了在前年Nu-Skin公司台灣15週年年會的時候,請到佩菁彈奏的迷途的孩子!感覺很深刻的是,世界上永遠有比自己擁有還要不足但卻比自己更努力的人,每當看到這樣努力的人,自己碰到的挫折感覺真的不算什麼。很佩服這樣勇敢的人,為了夢想不斷勇敢前進,期許自己也能成為這樣手心向下付出的人!